Setembro Roxo é o mês dedicado à conscientização da Fibrose Cística. O diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o acesso a medicamentos são pontos fundamentais para as discussões em torno da doença.
Vale lembrar que a fibrose cística, também chamada de mucoviscidose, está incluída no teste do pezinho oferecido pelo SUS.
É salutar instituir a campanha pela enfermidade, uma vez que o diagnóstico precoce aumenta a expectativa e qualidade de vida dos pacientes.
O tratamento adequado, que inclui fisioterapia respiratória, medicamentos específicos e acompanhamento multidisciplinar; além do acesso a medicamentos, haja vista que a lei reforça a necessidade de disponibilização nos serviços públicos de saúde, são muito importantes para estimula profissionais de saúde e a população a conhecerem melhor a doença.
Fibrose Cística
Trata-se de uma doença genética rara, mas grave, que afeta principalmente pulmões e sistema digestivo.
Não tem cura, mas o tratamento adequado pode garantir qualidade de vida.
Campanhas como Setembro Roxo são essenciais para reduzir o atraso no diagnóstico, que ainda é comum no Brasil.
É relevante a participação da sociedade em campanhas em escolas, hospitais e associações de pacientes para a promoção de palestras, eventos e iluminação de prédios públicos na cor roxa. A imprensa também tem um papel preponderante.
Além disso, é importante destacar também uma maior conscientização às gestantes nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) para a realização da triagem neonatal (teste do pezinho).
SBTEIM
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou psíquico do recém-nascido. Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal – SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.
A SBTEIM tem como premissa, defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce; e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.
