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3 dezembro, 2023
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Tag:

doenças raras

  • Notícias

    Primeiro centro integral de doenças raras da América Latina abre registro de interesse para pacientes

    por Luciene Almeida 2 de março de 2023
    por Luciene Almeida 2 de março de 2023

    Estima-se que entre 4% a 6% da população mundial possui uma doença rara — aquelas que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas em cada 100 …

  • Notícias

    4 tecnologias para o diagnóstico e tratamento de doenças raras

    por Luciene Almeida 1 de março de 2023
    por Luciene Almeida 1 de março de 2023

    por Lucas Najún* Doenças raras geralmente são caracterizadas por serem crônicas e degenerativas, na maioria dos casos são graves e até incapacitantes. De acordo com dados da Orphanet (iniciativa que …

  • Notícias

    28/02 Dia Mundial das Doenças Raras – Herança genética é responsável por 80% das doenças raras

    por Luciene Almeida 28 de fevereiro de 2023
    por Luciene Almeida 28 de fevereiro de 2023

    Cerca de 13 milhões de brasileiros possuem, atualmente, algum tipo de doença rara. No mundo, aproximadamente 7% da população tem o diagnóstico positivo para um dos 6 mil tipos de …

  • Notícias

    Conselho Regional de Farmácia (CRF) realiza debate sobre doenças raras

    por Luciene Almeida 15 de agosto de 2022
    por Luciene Almeida 15 de agosto de 2022

    O evento vai discutir o papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras e o direito à saúde O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo promove o …

  • Notícias

    Banco genômico brasileiro permitirá aprimorar o diagnóstico de doenças genéticas

    por Luciene Almeida 7 de março de 2022
    por Luciene Almeida 7 de março de 2022

    Um banco de dados genômicos de idosos de São Paulo, desenvolvido por pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano e de Células-Tronco (CEGH-CEL), do Instituto de Biociências da Universidade de São …

  • Artigo

    28 de Fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras | O QUE É SÍNDROME DE STICKLER?

    por Luciene Almeida 28 de fevereiro de 2022
    por Luciene Almeida 28 de fevereiro de 2022

    Hoje é o dia mundial das doenças raras, e gostaria de compartilhar com vocês que há poucos meses minha família foi diagnosticada com a Síndrome de Stickler. Meu avô, meu …

  • Notícias

    Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros e apenas 4% possuem tratamento

    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022
    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022

    Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS). As MPS representam um …

  • Notícias

    Raras com Ciência nasce para oferecer informação e contribuir na jornada de pacientes de doenças raras

    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022
    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022

    Com apoio de gigantes da área de saúde, plataforma traz centenas de conteúdos criados para auxiliar pacientes de doenças raras, familiares e profissionais de saúde Aproveitando a proximidade do Dia …

  • Notícias

    Cerca de 14 milhões de brasileiros têm doenças raras

    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022
    por Luciene Almeida 25 de fevereiro de 2022

    80% dos casos são genéticos Pacientes devem se vacinar contra a Covid-19 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras   Existem entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes em …

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