São Paulo alerta sobre tratamento preventivo da hemofilia com atividades interativas para pessoas com hemofilia e familiares

Para conscientizar a população sobre o Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, Federação Brasileira de Hemofilia e Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo promovem ação sobre cuidados no tratamento

Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. O Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo (CHESP), com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), promoverá na data (17) uma ação educativa e de integração para pessoas com coagulopatias e familiares. A ação será na sede do CHESP, na Rua Capitão Macedo, 470, Vl. Clementino, São Paulo, entre 12h e 17h. O Estado de São Paulo é o maior do Brasil em pessoas com coagulopatias com mais de 4.300 indivíduos diagnosticados.

Entre as atividades programadas estão almoço, aula expositiva sobre Hemofilia com a presença da hematologista Nívia Maria Foschi, Diretora Médica do CHESP, assim como momentos para troca de experiências e novos aprendizados. O público-alvo da ação contempla as pessoas com hemofilia e familiares acompanhados nos centros de tratamento do Hospital São Paulo, Hospital das Clínicas, Santa Casa de Misericórdia, Hospital de Transplantes Eurycledes de Jesus Zerbini (antigo Hospital Brigadeiro), CHESP e outros. As vagas são limitadas e a inscrição deve ser realizada pelo telefone (11) 5573.4814.

“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes – distribuídos pelo Ministério da Saúde – até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

Entendendo a hemofilia
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.


Saiba mais:
Federação Brasileira de Hemofilia
Site: www.hemofiliabrasil.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia/?fref=ts


Fonte: RSPress


 

Confira a ultima edição da Newslab

Seções
Fechar Menu