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A Alnylam anuncia os beneficiários do primeiro programa anual de doações: Apoio para Impacto

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Programa de doações reconhece novos projetos que apoiam comunidades de pacientes com amiloidose ATTR e porfiria hepática aguda

A Alnylam Pharmaceuticals, Inc. anunciou hoje apoio a sete grupos de suporte a pacientes com o Programa de Doações – Apoio para Impacto. Este programa anual de doações reconhece projetos de alto impacto que abordam necessidades críticas não atendidas em comunidades com doenças raras em todo o mundo.

As doações apoiam projetos que beneficiarão comunidades de pacientes com porfiria hepática aguda e amiloidose ATTR em seis países das Américas e Europa. Em seu ano inaugural, o programa subsidiará um total de $ 248.000,00 para apoiar o desenvolvimento e implementação de sete projetos criados para aumentar a conscientização para as doenças entre pacientes e profissionais de saúde, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e ajudá-los a receber diagnósticos mais rápidos e precisos.

Neste Dia Internacional da Doença Rara, estamos orgulhosos por anunciar os beneficiários das doações em nosso primeiro programa anual Apoio para Impacto. O nível de resposta dos grupos de suporte para doenças raras destaca os desafios prementes que essas comunidades de pacientes enfrentam, disse Tiffany Patrick, Líder da Área de Suporte a Pacientes na Alnylam. No total, 26 organizações enviaram propostas para consideração e as sete propostas selecionadas apresentaram projetos originais e bem estruturados que visam beneficiar diversas populações.

Os beneficiários das doações solicitas em 2018 incluem:

  • Amyloidosis Research Consortium (Consórcio de Pesquisa da Amiloidose), Estados Unidos: O Facilitador de Consultas online do consórcio melhorará a comunicação entre médicos e pacientes com amiloidose nos Estados Unidos, permitindo que pacientes compreendam melhor sua condição e sigam bem o tratamento.
  • Brazilian Porphyria Association (Associação Brasileira de Porfiria), Brasil:  O programa de análise genética da associação ajudará a facilitar a identificação de mutações causadoras de doenças em pacientes com porfiria no Brasil, favorecendo melhorias necessárias no diagnóstico e na qualidade de vida do paciente.
  • Canadian Association for Porphyria (Associação Canadense de Porfiria), Canadá: A associação desenvolverá a Rede Canadense de Especialistas em Porfiria para melhorar o diagnósticos e o tratamento de pacientes com porfiria.
  • FAMY Norrbotten, Suécia: A organização educará pacientes e profissionais de saúde sobre amiloidose através de uma campanha de concientização nos centros de saúde e hospitais na Suécia, permitindo que médicos façam diagnósticos mais rápidos e mais precisos.
  • Swiss Society of Porphyria (Sociedade Suíça para a Porfiria), Suíça:  A Sociedade Suíça para a Porfiria expandirá seu modelo popular de comunicação científica para explicar melhor a Porfiria entre a comunidade médica Suíça e o público em termos simplificados.
  • The Brazilian Association of Amyloidosis (Associação Brasileira de Paramiloidose), Brazil: A associação estabelecerá programas locais de apoio aos pacientes que treinarão redes de voluntários nas regiões Nordeste e Centro-Oeste do Brasil para aumentar a sensibilização sobre os recursos e suporte disponíveis para pacientes com amiloidose.
  • The British Porphyria Association (A Associação Britânica de Porfiria), Reino Unido: A associação realizará um festival educacional em Manchester, Inglaterra, para envolver pacientes jovens de porfiria e fornecer abordagens holísticas de sobrevivência que apoiam a saúde física e mental.

O Programa de Doações – Apoio para Impacto foi aberto para grupos de suporte a pacientes em todo o mundo que solicitaram financiamento de até $50.000 para novos projetos focados em comunidades de pacientes de amiloidose ATTR, porfiria hepática aguda e/ou hiperoxalúria primária tipo 1, e que buscam influenciar as comunidades de uma das seguintes formas:

  • Aumentar a conscientização para a doença e o acesso ao diagnóstico;
  • Oferecer educação para pacientes, famílias, cuidadores, profissionais de saúde e/ou público; ou
  • Melhorar o cuidado ao paciente.

Para uma descrição completa dos beneficiários de doações em 2018 e suas propostas, juntamente com informações sobre a inscrição para o Programa de Doações – Apoio para Impacto, por favor, visite o site.

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