doenças raras

A Casa Hunter lidera a articulação do Projeto de Lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo. A proposta busca organizar o atendimento, …

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara¹. Apesar disso, ainda persiste o imaginário coletivo de que “doença rara só é diagnosticada em crianças”. A …

A visão é um dos sentidos mais importantes para a autonomia e a qualidade de vida. É por meio dela que as pessoas reconhecem rostos, percebem cores e interagem com …

29 de fevereiro marca o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. No entanto, as atividades com o tema percorrem toda a semana. Uma LIVE Especial será realizada pela Sociedade …

Três doenças raras não estão incluídas no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) do governo federal, o famoso Teste do Pezinho. São elas: distrofia muscular de Duchenne (DMD); a adrenoleucodistrofia …

Identificar doenças raras no Brasil e no mundo ainda é um desafio para médicos e uma angústia constante para milhares de famílias. Muitas dessas condições são genéticas, complexas e pouco conhecidas, o …

Terapêuticas (PCDT) é um instrumento fundamental para garantir que pacientes tenham acesso a cuidados baseados em evidências científicas, terapias eficazes e redução das desigualdades no sistema de saúde. No Brasil, …

Portadores de algumas doenças raras e os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) podem sofrer consequências danosas com o verão e o calor. Entre as enfermidades que requerem cuidados redobrados …

Somos Todos Raros – Perspectivas no Diagnóstico e Conduta em Doenças Raras será o tema de simpósio híbrido (presencial e por ZOOM) organizado pela Academia Nacional de Medicina (ANM), situada …