Hoje é o dia mundial das doenças raras, e gostaria de compartilhar com vocês que há poucos meses minha família foi diagnosticada com a Síndrome de Stickler. Meu avô, meu …
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Notícias
Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros e apenas 4% possuem tratamento
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaDia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS). As MPS representam um …
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Raras com Ciência nasce para oferecer informação e contribuir na jornada de pacientes de doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaCom apoio de gigantes da área de saúde, plataforma traz centenas de conteúdos criados para auxiliar pacientes de doenças raras, familiares e profissionais de saúde Aproveitando a proximidade do Dia …
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Cerca de 14 milhões de brasileiros têm doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene Almeida80% dos casos são genéticos Pacientes devem se vacinar contra a Covid-19 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras Existem entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes em …
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UEL integra projeto nacional inédito de mapeamento de doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaO projeto Raras na Universidade Estadual de Londrina (UEL), que compõe a Rede Nacional de Doenças Raras, tem o objetivo de contribuir com mapeamento nacional sobre o quadro epidemiológico, clínico, os …
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Teste do pezinho identifica mais de 40 doenças diferentes
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaO exame mostra maior possibilidade de doenças congênitas, raras e metabólicas É fundamental que todos os recém-nascidos realizem o teste do pezinho. Também conhecido como triagem neonatal, o exame deve …
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Dia Nacional da Doença de Fabry: pacientes podem levar até 15 anos para receber o diagnóstico
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaSintomas são diversos e afetam principalmente rins, coração e cérebro, se associando a diferentes especialidades médicas O dia 28 de abril é lembrado como Dia Nacional da Doença de Fabry …
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Informe de mercadoNotícias
Doenças Raras: Paciente não deveria esperar a vida inteira por um diagnóstico correto
por Luciene Almeidapor Luciene Almeida“É preciso pensar em doenças raras, entender a história do paciente para então identificar o melhor exame para cada caso clínico”, afirma especialista em Patologia Clínica De acordo com …
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Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros: equivalente a população da cidade de São Paulo
por Luciene Almeidapor Luciene Almeida– Diagnóstico é uma das barreiras enfrentadas pelos pacientes que serão lembrados neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras – Imagine se toda a população da cidade de …