Terapêuticas (PCDT) é um instrumento fundamental para garantir que pacientes tenham acesso a cuidados baseados em evidências científicas, terapias eficazes e redução das desigualdades no sistema de saúde. No Brasil, …
doenças raras
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Notícias
Pacientes com algumas doenças raras devem ter cuidados redobrados no calor e no verão
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoPortadores de algumas doenças raras e os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) podem sofrer consequências danosas com o verão e o calor. Entre as enfermidades que requerem cuidados redobrados …
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Notícias
Câmara aprova projeto que amplia atendimento a doenças raras no SUS
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoA Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas …
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EventosNotícias
SBTEIM participa de simpósio de Doenças Raras da ANM no Rio de Janeiro
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoSomos Todos Raros – Perspectivas no Diagnóstico e Conduta em Doenças Raras será o tema de simpósio híbrido (presencial e por ZOOM) organizado pela Academia Nacional de Medicina (ANM), situada …
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Notícias
Odisseia do diagnóstico de doenças raras pode durar de 5 a 6 anos; tecnologias podem reduzir processo
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoTodos os anos, o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado no último dia de fevereiro e, em 2024, a data será 29/02. Conforme o Ministério da Saúde (MS), há …
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Notícias
Doenças Raras: triagem neonatal é um pilar essencial para o diagnóstico precoce
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoDia 29 de fevereiro é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras. A Organização Mundial de Saúde considera como raras as doenças que atingem até 65 pessoas a cada …
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Notícias
Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) organiza avant-première e webinário com a co-diretora do superpremiado Undiagnosed – the future of medicine
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoAproveitando que 2024 terá o dia mais raro do ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado em 29 de fevereiro em vez de no dia 28, como habitualmente …
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Caderno NewsvetNotícias
Câmara aprova projeto que inclui dados sobre TDAH, doenças raras e animais domésticos nos censos populacionais
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoA Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que prevê a formulação, nos censos demográficos, de questionamentos específicos sobre pessoas da família entrevistada com transtorno do déficit de atenção/hiperatividade (TDAH), …
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Notícias
Primeiro centro integral de doenças raras da América Latina abre registro de interesse para pacientes
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaEstima-se que entre 4% a 6% da população mundial possui uma doença rara — aquelas que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas em cada 100 …