A hemofilia é uma doença caracterizada pela incapacidade de coagulação do sangue, processo necessário para interromper hemorragias e sangramentos. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil tem a quarta maior …
doença rara
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STF decide que paciente com doença rara não precisa pagar por medicamento de alto custo
por Bruna Rufinopor Bruna RufinoUma mulher com amiotrofia espinhal progressiva (AME) terá medicamento e tratamento custeados por seu plano de saúde, conforme decisão por unanimidade da Segunda Turma do Supremo Tribuna Federal (STF) nesta terça-feira (19). …
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Raras com Ciência nasce para oferecer informação e contribuir na jornada de pacientes de doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaCom apoio de gigantes da área de saúde, plataforma traz centenas de conteúdos criados para auxiliar pacientes de doenças raras, familiares e profissionais de saúde Aproveitando a proximidade do Dia …
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Cerca de 14 milhões de brasileiros têm doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene Almeida80% dos casos são genéticos Pacientes devem se vacinar contra a Covid-19 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras Existem entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes em …
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Falta conhecimento dos profissionais da saúde sobre a doença rara
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaExistem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras. Cerca de 70% a 80% delas têm origem genética, 75% afetam crianças e 35% dessas crianças morrem antes dos 5 …
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Campanha chama atenção para diagnóstico da Mielofibrose; considerada câncer raro, doença pode causar Leucemia
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaA Mielofibrose, tipo raro de câncer no sangue, acomete até 1,5 a cada 100 mil pessoas por ano no Brasil, segundo dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale)1. …
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Dia Nacional da Doença de Fabry: pacientes podem levar até 15 anos para receber o diagnóstico
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaSintomas são diversos e afetam principalmente rins, coração e cérebro, se associando a diferentes especialidades médicas O dia 28 de abril é lembrado como Dia Nacional da Doença de Fabry …
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Pesquisa apoiada pela FAPEMIG identifica Síndrome de Jalili
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaUma doença incomum, com pouco mais de cem casos em todo o mundo, foi diagnosticada, pela primeira vez na América Latina. Duas famílias – uma mineira; outra, paulista – foram identificadas por uma equipe …