Pacientes com algumas doenças raras devem ter cuidados redobrados no calor e no verão

Médicos geneticistas e endocrinologista da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)

Portadores de algumas doenças raras e os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) podem sofrer consequências danosas com o verão e o calor.

Entre as enfermidades que requerem cuidados redobrados estão males como displasias ectodérmicas e outras doenças cutâneas que tenham baixa tolerância a altas temperaturas; doenças cutâneas que tenham fotossensibilidade; doenças neuromusculares que possam se agravar com altas temperaturas/choques térmicos; doença falciforme; Doença de Fabry; Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC); entre outras.

Entre os sintomas que podem acometer os pacientes estão a desidratação, problemas cutâneos, fotossensibilidade e até choques térmicos. Entre os cuidados que os pacientes devem ter estão a hidratação, a fotoproteção com o uso de filtros solares adequados, além de evitar os exercícios físicos sob fotoexposição e altas temperaturas, muitas doenças de Erros Inatos do Metabolismo são diagnosticadas com a triagem neonatal ampliada, o famoso Teste do Pezinho.

SBTEIM
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou psíquico do recém-nascido.

Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal – SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.

A SBTEIM tem como premissa, defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce; e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.

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Oficina de Mídia/Contato (Assessoria de Imprensa da SBTEIM)
Maurício Santini (11) 99290-6737