por Lucas Najún* Doenças raras geralmente são caracterizadas por serem crônicas e degenerativas, na maioria dos casos são graves e até incapacitantes. De acordo com dados da Orphanet (iniciativa que …
doenças raras
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Notícias
28/02 Dia Mundial das Doenças Raras – Herança genética é responsável por 80% das doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaCerca de 13 milhões de brasileiros possuem, atualmente, algum tipo de doença rara. No mundo, aproximadamente 7% da população tem o diagnóstico positivo para um dos 6 mil tipos de …
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Conselho Regional de Farmácia (CRF) realiza debate sobre doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaO evento vai discutir o papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras e o direito à saúde O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo promove o …
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Notícias
Banco genômico brasileiro permitirá aprimorar o diagnóstico de doenças genéticas
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaUm banco de dados genômicos de idosos de São Paulo, desenvolvido por pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano e de Células-Tronco (CEGH-CEL), do Instituto de Biociências da Universidade de São …
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Artigo
28 de Fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras | O QUE É SÍNDROME DE STICKLER?
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaHoje é o dia mundial das doenças raras, e gostaria de compartilhar com vocês que há poucos meses minha família foi diagnosticada com a Síndrome de Stickler. Meu avô, meu …
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Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros e apenas 4% possuem tratamento
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaDia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS). As MPS representam um …
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Raras com Ciência nasce para oferecer informação e contribuir na jornada de pacientes de doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaCom apoio de gigantes da área de saúde, plataforma traz centenas de conteúdos criados para auxiliar pacientes de doenças raras, familiares e profissionais de saúde Aproveitando a proximidade do Dia …
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Cerca de 14 milhões de brasileiros têm doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene Almeida80% dos casos são genéticos Pacientes devem se vacinar contra a Covid-19 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras Existem entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes em …
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UEL integra projeto nacional inédito de mapeamento de doenças raras
por Luciene Almeidapor Luciene AlmeidaO projeto Raras na Universidade Estadual de Londrina (UEL), que compõe a Rede Nacional de Doenças Raras, tem o objetivo de contribuir com mapeamento nacional sobre o quadro epidemiológico, clínico, os …